Se abre una puerta blanca. Cristina, la coordinadora de Apafima (Asociación de pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Málaga), invita a entrar a su despacho decorado con tres escritorios y un par de armarios llenos de documentos. Ella parece que se ha conjuntado con la estancia: unos leggins negros, un jersey blanco hueso y una bufanda roja y blanca a cuadros abrigan a la muchacha. Las paredes amarillas pastel, unas ventanas amplias y un par de sillas naranja fluorescente dan la bienvenida también.

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Carlos se sienta y escucha a Cristina atentamente, acaba de descubrir que existe esta asociación. Él padece encefalomielitis miálgica, más conocida como síndrome de fatiga crónica. Su pierna derecha no para de temblar mientras oye a la anfitriona.

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−Tengo que pensarme mejor el hacerme socio, con la situación que tenemos… −afirma él con una sonrisa tras su blanca mascarilla FFP2 que le cubre la nariz, la boca y una tupida barba oscura.

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Se levanta de la silla y se pone su abrigo largo azul marino por encima del jersey morado oscuro y negro que usa. Cristina le despide amablemente y sale del lugar. Revisa rápidamente los trípticos y demás folletos que le han dado en un sobre blanco y decide que los leerá atentamente al llegar a casa.

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−Es que, de momento, lo único que dan en la asociación es ayuda psicológica y fisioterapia, pero yo no necesito eso. Yo necesito encontrar a gente como yo y saber cómo han podido superar esta enfermedad para que no lo condicione todo y poder llevar su día a día −le cuenta a su madre por teléfono mientras camina por las abarrotadas y estrechas aceras de La Goleta, el barrio malagueño.

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El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que hace que la persona que la padece se sienta cansada todo el tiempo, además de otros síntomas como alteración del sueño o problemas de comprensión o de memoria a corto plazo, según UpToDate. En palabras de Carlos Ruiz, “es como si te despertaras tras cinco horas de gimnasio, y eso en los días buenos”.

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−Me diagnosticaron la fatiga crónica a mediados de octubre de 2020, tras bastantes consultas en Medicina Interna. Y, antes de eso, me tuvieron que ver muchísimos especialistas y médicos distintos tanto de la sanidad pública como de la privada −recuerda el chico de 24 años, sentado en un sofá cubierto de una funda naranja y cojines marrones.

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El marrón y el naranja son los colores principales de la sala principal de su casa. Destaca, sobre un estante alto, una colección de cintas antiguas con películas de Disney: en ese rincón hay filmes desde ‘Toy Story’ hasta ‘Merlín el Encantador’. Al lado, diez estantes de distintos tamaños están llenos de libros y películas más actuales en Blu-ray y DVD. También hay algunas fotos colgadas en distintos puntos de la habitación.

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−Me hubiese gustado sentir un poco más de humanidad por parte de los médicos. El de cabecera solo me repetía continuamente “no sé qué te pasa” y “no sé qué vamos a hacer contigo”. Otros, me miraban como si estuviese mintiendo... A Urgencias habré ido ya más de quince veces en cuatro meses y simplemente me enviaban a casa con ibuprofeno y mucha agua.

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Esta vez, Carlos usa unos pantalones de pijama a cuadros negro y azul marino y una sudadera negra para estar cómodo por casa. Ordena un par de objetos que hay desperdigados por la mesita central marrón con tres cuadrados naranja cubiertos por un vidrio y se cruza de brazos.

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−Y que yo entiendo que durante la pandemia estén más pendientes al covid que a otras enfermedades, pero han tardado más de un año en diagnosticarme. Yo he tenido que cambiar mi vida por completo, dejar mi trabajo y someterme a muchas pruebas, algunas de ellas humillantes, y aun así tengo que dar gracias por al menos saber lo que tengo −reprocha mirando a un punto fijo −, aunque tras cinco meses sabiéndolo, no me ha servido de mucho. Ni los médicos saben cómo ayudarme.

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Miaaau… De repente, aparece también Gatete, la mascota de la casa. El felino común europeo desfila por el suelo de baldosas blancas del salón y se sienta en un sillón de ordenador blanco cubierto con una sábana azul oscuro.

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−El gato es de mi hermano. Se tuvo que ir a vivir a Francia y aún no ha podido volver a por él. El sillón es suyo y como se lo quites, se enfada y te mira mal −cuenta con una media sonrisa mientras acaricia con ternura al animal. Se lava las manos tras tocarlo y vuelve al diván.

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Su pareja, Alejandra, le acompaña. Es una chica de pelo rubio oscuro, arreglada con un vestido cómodo rosa y zapatillas de deporte negras, además de unas medias transparentes. Revisa su móvil rápidamente porque su madre le acaba de enviar un mensaje, le responde con otro mensaje y guarda el aparato en su mochila negra de cuero.

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−Mi día a día ha cambiado al cien por cien. Durante toda mi vida he realizado deporte a diario y ahora ni siquiera puedo salir a caminar sin sentir que he corrido una maratón −se quita la sudadera negra, dejando al descubierto una camiseta verde básica y sigue hablando− ahora, tengo que dosificar la energía que utilizo para todo, porque como use un poco más de la energía que tengo, puedo tener una recaída de las fuertes y pasarme hasta dos semanas en cama.

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Carlos vive solo, lo que supone un añadido más a toda la situación. Se pone en pie y se dirige a la cocina para hacer la cena. Esta vez, elige preparar varios jamoncitos de pollo al horno con patatas y verduras. A los pocos minutos de ingresar la bandeja en el electrodoméstico, se empieza a notar el rico olor de la comida. “Dios, eso huele que alimenta”, exclama Ale, visiblemente impresionada.

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−Debido a mi enfermedad, además de por la situación actual, es una odisea encontrar un trabajo que se adapte a mis necesidades y en el que me acepten una vez sepan que tengo fatiga crónica −se queja tras revisar su teléfono por saltarle una notificación. “El InfoJobs, como siempre, mucha notificación, pero poco trabajo en condiciones…”.

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El muchacho vuelve al salón, coge la mano de su novia, la besa y sonríe. “Lo único que encuentro positivo en todo lo que ha pasado es que gracias a mi pareja y a mi madre, que me creían desde el principio y me han cuidado, he conseguido aguantar”. A Ale se le escapa una sonrisa sincera, de oreja a oreja, y muestra una dentadura blanca y con los dientes bien colocados cada uno en su sitio, a la vez que lucha por contener las lágrimas.

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−¿Qué otra cosa podría haber hecho? Es que te quiero, no te iba a abandonar −responde ella, convencida. Tras eso se calla, dándole protagonismo a él.

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−¿Qué otra cosa podría haber hecho? Es que te quiero, no te iba a abandonar −responde ella, convencida. Tras eso se calla, dándole protagonismo a él.

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Que las cuatro grandes ventanas que dan a la calle estén cerradas es una prueba del frío que hay que mantener fuera de la casa. Sin embargo, una de ellas permanece abierta todo el tiempo: el gato no para de salir y volver a entrar por la pequeña abertura. Carlos se queda callado por un momento, y no reacciona hasta que se le llama la atención un par de veces.

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−¿Qué, qué pasa?

−Estabas embobado… −le hace ver su acompañante.

−Perdona… −se disculpa rápido y sigue hablando, no antes de darle un sorbo a su taza blanca, llena de agua, cuya asa imita a un brazo musculoso y que lleva escrito “NUMBER ONE” a un lado −El relacionarte con otras personas es difícil también, porque siempre parece que estás poniendo cualquier excusa cuando quieres irte por estar cansado aun sin haber hecho ningún esfuerzo físico. En medio de cualquier conversación puedo quedarme en blanco y perder el hilo de repente.

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Él intenta por todos los medios llevar una vida normal, pero su cuerpo no se lo pone nada fácil. “En los días malos, no puedes ni tener los ojos abiertos porque no tienes fuerzas para ello, pero a la vez no puedes ni dormir porque no notas el sueño”. Un “quiero y no puedo” constante.

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−Según los médicos que me atendieron, no se sabe ni qué provoca el trastorno, ni tiene tratamiento. El único consejo que me pudieron dar fue que me imaginara que soy “una botella de agua y que vaya gastando mi energía a "buchitos" −se ríe, aún incrédulo ante esas palabras mientras habla, y le da otro sorbo a la taza blanca.

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Este trastorno afecta a pocas personas, y también hay negacionistas del síndrome de fatiga crónica. Carlos también ha tenido que enfrentarse a alguno de ellos: “me siento profundamente decepcionado por esas personas que viendo cómo he estado se reían de mí diciendo que estaba exagerando y que solo era un vago”.

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−Esto nos ha pasado a casi todas las personas que lo sufrimos porque es más fácil creer que una persona es inútil que asumir que hay enfermedades que se escapan de la comprensión de los médicos o que incluso pueden aparecer de repente −reconoce con un ápice de tristeza combinada con enfado. Se pasa una mano por el pelo y se rasca la cara en el lugar en el que anteriormente había una barba que ya ha desaparecido con un corte de cuchilla.

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Carlos sabe que no le queda otra alternativa que vivir con ello. Sus ojos, sus ojeras, son un reflejo de todo lo vivido y por vivir con esa carga extra en su cuerpo. “A todas las personas que se toman a broma la fatiga crónica: solo quiero que piensen en cómo estarían si hubiesen hecho deporte tras años sin moverse, su cuerpo pesara diez veces más de lo que lo hacía la noche anterior y eso se mantuviera 24 horas al día, sin contar los problemas de concentración, memoria y la dislexia”, resuelve tajante. Acto seguido, acude a la cocina para sacar el pollo del horno.

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Una enfermedad que “puede aparecer de repente”, de la que no se sabe casi nada, que llega vestida de camuflaje y sin avisar para quedarse. “Todos mis problemas se debían a que yo padecía esto”, concluye el chico. Eso es el síndrome de fatiga crónica: una combinación pendiente por resolver.